“PERLE” Das PCOS-Projekt
“PCOS Erkennen – Richtigen Lebensstil Entwickeln”. Das Projekt PERLE zielt auf Prävention und Bewusstseinsbildung ab.
Information zum Polyzystischen Ovarialsyndrom (PCOS)
PCOS ist eine Erkrankung, bei der viele Faktoren beteiligt ist. Und sie betrifft nur Frauen im Fortpflanzungsalter. Diese metabolische und hormonelle Erkrankung weist äusserliche Veränderungen auf. Leider alles ziemlich unspezifisch. Weshalb die Erkrankung oft spät erkannt wird. Akne, Körperbehaarung, Haarausfall sowie Übergewicht/Adipositas gehören dazu. Häufig werden Insulinresistenz und Fettstoffwechselstörung nachgewiesen. Im weiteren Verlauf können sich Diabetes und/oder Herz-Kreislauferkrankungen einstellen. Zudem kann sich früh Krebs entwickeln. Unfruchtbarkeit und psychische Probleme sind Belastungen. Erschwert wird die Behandlung durch Unkenntnis der Ursache. Daher gibt es auch keine spezielle Therapie.
Ziel des Projekts “PERLE”
“PERLE” will, dass PCOS so früh wie möglich erkannt wird. Und dies zusammen mit der DEBEC-Methode (R): Diagnostik, Ernährung, Bewegung, Entspannung, Coaching. Wir wollen eine App entwickeln (PCOS-MyJourney ™) , die betroffenen jungen Mädchen Anleitung und Hilfestellung bietet. Damit sie sich mit der Erkrankung besser auseinandersetzen zu können. Dies hilft Betroffenen wie Beteiligten (Familie, Freunde, Partner, Ärzte) zu schneller Akzeptanz und schliesslich zu Lebensqualität.
Projekt-Finanzierung
Jedes Projekt braucht Geld. Die Finanzierung der PCOS-Forschung und somit auch von PERLE erfolgt über Eigenmittel, Publikationen und Spenden. Letztere kommen vorrangig von der Dr. Eckert-Krause und Partner OG.
Träger des Projekts
Alleiniger Träger der Studie und Durchführer ist AIMED, das Austrian Institute for Metabolic and Endocrinology Disorder. Zukünftig wird das Institut als Verein geführt. Derzeit laufen die Untersuchungen auf Anerkennung der Gemeinnützigkeit. Zuversichtlich sind wir heute schon, dass wir die entsprechende Steuernummer erhalten werden.
Projektlaufzeit
Um “PERLE” in einer nützlichen Zeit abschliessen zu können, ist eine Projektlaufzeit von 6 Monaten geplant. Start ist der Zeitraum nach Ende unserer “PCOS-bewusstmach” Tour im Juni 2019.
Methodisches Vorgehen
Es wird unter Berücksichtigung der Datenschutzgrundverordnung (DSGVO) eine Fragebogenaktion durchgeführt. Nur bei persönlichem Kontakt mit Studienteilnehmenden wird es im Rahmen der DEBEC-Methode® praktische Übungen (Diagnostik, Bewegung) geben. Es gibt keine invasive Methoden (Blutabnahme). Ebenso gibt es keine Ultraschalluntersuchung. Oder anderes, das Kosten verursacht. Oder einen Eingriff in die Persönlichkeitssphäre bedeutet. Die Fragebogenaktion ist anonymisiert.
Einschlusskriterien fürTeilnehmende
Eingeschlossen werden Mädchen und junge Frauen im Alter von 16-30 Jahren mit Zyklusstörungen, Übergewicht oder Adipositas und Anzeichen von Vermännlichung. Ebenso wie Mädchen und Frauen, die sich nicht sicher sind, ob sie PCOS haben. Deshalb hat der Fragebogen mindestens zwei Auskommen. Zum einen eine Bestätigung des PCOS und zum anderen den Ausschluss. Und wir sind uns im Klaren darüber, dass das nicht einfach werden wird.
Das wollen wir erreichen
Zu guter Letzt soll das Ergebnis aller Bemühungen in eine praxisstaugliche App zum PCOS-Management münden.
Kurzbeschreibung – Ausgangslage
Schätzungsweise 13% Frauen sind laut wissenschaftlichen Publikationen weltweit betroffen. Durch präventive Massnahmen kann die Erkrankung gemanaged werden. Dies kann ein angepasster Lebensstil (Ernährung, Bewegung ) sein. So könnte Kinderwunsch realisiert werden. Und es könnten Gesundheitsrisiken eingedämmt werden. Seit 2012 forsche ich am Polyzystischen Ovarial Syndrom (PCOS). Dabei begegnete mir sehr viel Unsicherheit bei Betroffenen sowie Unwissenheit bei Ärzten. Deshalb will ich einen Weg finden, Wissen gebündelt einfach und verständlich zu machen.
Deshalb heisst es: PERLE braucht Praxis und PERLE braucht Betroffene! Denn wir müssen miteinander voneinander lernen!
Und das wollen wir erreichen
Als erstes soll Bewusstsein für PCOS geschaffen werden. Damit wollen wir Betroffenen helfen, mit ihrer Erkrankung zu leben. Eingesetzt wird die getestete DEBEC-Methode® (Diagnostik, Ernährung, Bewegung, Entspannung, Coaching). Daraus soll eine App mit verständlichem Praxiswissen entwickelt werden. Vorstellbar ist ein Fragenkatalog zur Selbstevaluation. Sowie Fragen für die Ärzte, und welche Ärzte wann aufgesucht werden sollten. Dazu noch wertvolle Tipps und Tricks zu gesundem Lebensstil. Zum Beispiel wie man regional, saisonal kocht. Oder welche Bewegungsformen welche Vorteile bringen. Und was zu tun ist, wenn die Psyche leidet. Oder weil Kinderwunsch unerfüllt bleibt. Letztlich wollen wir eine frühzeitige Diagnose und Behandlung erreichen, um die Leidenszeit der Betroffenen zu verkürzen.
Übrigens, “PERLE” ist eingebettet in die “PCOS bewusst mach” Tour, Österreich.